美赞臣关爱贫困PKU患儿 三年累捐助14万罐奶粉

今年的9月12日，是中国第十个“中国预防出生缺陷日”,当天，在成都召开了已经持续五年的“苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目”总结会。据了解，该项目由国家卫生计生委妇幼健康服务司支持，全国妇幼卫生监测办公室与美赞臣营养品有限公司合作发起，至今共为中西部地区的500名来自贫困家庭的PKU患儿免费提供了为期三年的美赞臣无苯丙氨酸配方粉，并建立了规范的PKU治疗随访和管理体系。

美赞臣关爱贫困PKU患儿 三年累捐助14万罐奶粉

据悉，PKU患者因其体内无法转化苯丙氨酸，以致大脑及神经系统发育受到严重影响。PKU治疗的时间节点最为重要。医学研究证明，PKU出生后1个月内开始接受无苯丙氨酸特食的饮食治疗，智力多数可不受损伤。因此，PKU患儿一旦经新生儿疾病筛查确诊，应立即给予持续性的饮食治疗。但昂贵的特食往往使其家庭承受巨大的经济压力。因此，很多来自贫困家庭的PKU患儿无法得到及时、持续有效的治疗，导致患儿智力受到损害，生活难以自理。

为帮助贫困PKU患儿重燃生命希望，“苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目”于2009年在各方的努力下正式启动。项目实施五年以来，给予了他们切实有效的支持。总结会议上，主办方代表--全国妇幼卫生监测办公室主任朱军教授介绍：这次项目补助的PKU患儿主要为农村地区严重患儿，占总患儿数的45%,在农村，这个比例达到了49%.项目补助患儿中坚持治疗的比例高达92.5%,高于其他患儿；而为500名受助患儿免费提供的147210罐美赞臣无苯丙氨酸配方粉，对提高他们治疗的依从性，发挥了重要的作用，受助患儿体格和智力发育正常比例分别高达98%和92.5%,项目使他们与正常孩子一样健康成长。

据了解，“苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目”不仅是国内首个大型PKU患儿特殊奶粉补助的项目，也是首个探索PKU治疗和管理模式的项目。在实施期间，项目举办了多种技术培训班，发放了232万份健康教育宣传材料，入户探访了162家PKU患儿家庭，共有120多家省、市级新筛中心、上千名医务人员参与其中。

“随着我国人口的不断增长，包括PKU在内的出生缺陷已日益成为一个严重的公共卫生问题，一定程度上影响着我国社会经济的发展。而该项目，则为政府、医疗单位及社会力量共同救助出生缺陷罕见病提供了成功范例，并有助于建立罕见病治疗的可持续长效机制，推动我国出生缺陷防治的新筛工作的良性发展”,朱军教授在谈及项目意义时说道。据悉，PKU及其他罕见病群体，已引起了政府越来越多的关注。近年来，多个省市已出台PKU救助政策，已逐步将PKU治疗费用纳入新农合政策，帮助PKU群体解决现实问题。

国家级新生儿疾病筛查专家顾学范教授表示：“项目对PKU患儿及其家庭的帮扶，不仅减轻了患儿家庭的经济负担，也缓解了家庭成员的心理和精神压力。该项目的开展有效地实践了以人为本的发展理念，提高了人口出生素质，降低了出生缺陷给社会带来的负面影响。”

本次总结会议以“同心同行，五载耕耘，希望花开，生命传奇”为主题，表达了项目各参与方秉持信念，帮助PKU患儿健康成长。会议特别设置了为表现突出的受助患儿颁奖环节。同时，所有受助患儿参与创作的三十余幅充满阳光与生命力的指纹手掌画，也在会议现场展出并赠予各项目地区代表。

项目合作发起方--美赞臣营养品有限公司副总经理郑坚雄在总结会上表示：“PKU孩子跟其他孩子一样，同样值得拥有最好的开始。因此，早在上世纪50年代，我们就推出专为他们研制的产品，并汇聚全球资源，不断优化和改良。能够参与PKU患儿补助项目，并见证其卓有成效地帮助贫困的PKU患儿，令我们对未来继续关爱他们充满了力量和使命感。”

据介绍，美赞臣为PKU患儿补助项目投入总值近三千万元人民币的产品及资金，使患儿得到必要的营养支持；更利用其在全球营养领域的专业优势，邀请国外PKU专家为项目覆盖地的医务人员开展PKU治疗及膳食管理的培训。